[사회이슈] 티몬, 희귀질환 러셀실버증후군 지호 돕기 소셜기부 外

기사입력:2022-09-26 09:52:28
[로이슈 편도욱 기자]
◆티몬, 희귀질환 러셀실버증후군 지호 돕기 소셜기부

티몬이 희귀질환인 러셀 실버 증후군을 앓고 있는 10살 ‘지호’와 그 가정에 희망의 손길을 전하는 고객 참여형 사회공헌 활동 소셜기부(So-special give) 캠페인을 진행한다고 26일 밝혔다.

티몬 관계자는 "내달 4일까지 진행되는 이번 소셜기부는 러셀 실버 증후군(Russell Silver syndrome)으로 어려운 상황을 겪고 있는 ‘지호네(가명)’가정을 돕기 위해 마련됐다"라며 "러셀 실버 증후군은 희귀질환으로 비대칭적 신체 왜소성 발육 증후군이라고도 불린다"고 전했다.

태어난 후에도 계속해서 성장 지연과 뼈의 발달 등이 늦어져 다양한 합병증을 불러올 수 있기에 꾸준한 치료와 관리가 필요하다.

티몬 관계자는 "선천성 기형검사에서 러셀 실버 증후군을 판정 받은 지호는 10년째 산소호흡기와 위루관의 도움으로 작은방에서 하루하루를 견디고 있다"라며 "작은 바람이 있다면 다른 아이들처럼 평범하게 뛰노는 것뿐이다. 하지만 언제 발작을 일으킬지 모르기 때문에 잠깐의 외출도 쉽지 않다. 여기에 계속되는 검진과 치료비는 경제적 부담으로 지호네 가족을 힘겹게 하고 있다"고 설명했다.

이어 "고객들은 지호와 가족들을 위해 2,000원부터 1만원까지 자유롭게 기부할 수 있다"라며 "모금액은 검진비와 의료비, 생계지원비로 사용되며, 수수료와 사업비 등을 일절 제하지 않고 전액 전달한다. 후원금과 사용내역은 추후 소셜기부에서 확인할 수 있다"고 말했다.

또, 이번 소셜기부에서는 지난 4월 진행했던 발달장애인 미술팀 ‘브릿지온 아르떼’의 감사 편지와 새로운 작품들도 만나볼 수 있다. 티몬은 이들의 작품을 랜선 전시회 형태로 공개하고, 고객들이 작품활동을 응원하며 후원하는 형태의 소셜기부를 진행한 바 있다.

한편, 티몬 소셜기부는 티몬이 설립된 2010년부터 이어오고 있는 기부 프로그램이다. 국내 여러 비영리단체와 협력해 사회 소외계층의 환아 가정, 저소득층 아동, 긴급 재난 대응 등에 함께 하고 있다.

◆김수흥 의원, 수도권과밀현상 해소를 위한 조세특례제한법 일부개정안 발의

더불어민주당 김수흥 국회의원(전북 익산시갑, 국토교통위원회)은 26일, ‘수도권과밀현상’ 해소를 위한 「조세특례제한법 일부개정법률안」을 대표발의했다.

김 의원이 발의한「조세특례제한법 일부개정법률안」에 따르면, ‘수도권과밀현상’ 해소를 위해 대도시에 위치한 공장시설을 지방으로 이전하는 경우 법인에게 해당 공장대지와 건물에 대한 양도차익에 대해 해당 사업연도의 익금에 산입하지 않을 수 있도록 하는 과세특례의 일몰기한을 2027년 12월 31일까지 5년간 연장하는 내용을 담고 있다.

◆김경만, 9월 27일(화) 광주 도심융합특구 성공 위한 간담회 개최

더불어민주당 김경만 국회의원(국회 산업통상자원중소벤처기업위원회 위원)이 오는 9월 27일(화) 2시 국회의원회관 3간담회실에서‘광주 도심융합특구의 실천적 방안 모색 간담회’를 개최한다.

이 날 간담회는 김경만 의원이 좌장을 맡아 진행할 예정이며, 발제는 박정수 성균관대학교 스마트팩토리 융합학과 교수, 토론자로는 국토교통부 국토정책과장, 산업통상자원부 지역경제진흥과장, 광주광역시 도시계획과장, 서울대학교 이제승 교수, 국회입법조사처 김예성 입법조사관 등이 참여한다.

편도욱 로이슈 기자 toy1000@hanmail.net

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